lunes, 28 de marzo de 2016

Las vacaciones acabaron.

En México nos dan vacaciones por "semana santa"(pascua) así que la semana pasada no tuve clases, no tuve que levantarme temprano y podía desvelarme, la verdad fue que me desconsolé bastante, me dormía hasta las 2 o 3 de la mañana y despertaba a medio día, ni siquiera me levantaba a las 10 am a tomarme la medicina, y por las tardes me sentía muy cansada.
El Viernes mi papá descanso del trabajo y decidimos armar una guerra de globos y pistolas de agua, comimos mariscos y nos quedamos muy dormidos de los golpes de los globos me dolía todo mi cuerpo, ayer Domingo me sentí mucho más cansada de lo normal y estaba muy preocupada, porque no pude dormir bien estos días, así que mi estrés estaba al cien y empece a sentirme más cansada, miles de pensamientos invadieron mi cabeza: "¿Y si no me levanto mañana? ¿Si me siento cansada? ¿Si no puedo ir a la escuela? Bueno mejor ya no voy, ¡Pero tengo examen en una semana! ¡Si tengo que ir! ¿Y si no me levanto'..." y el circulo seguía, dio la hora de dormir y no lograba acomodarme en mi cama, dieron las 2 am y logre dormir, mi alarma sonó a las 9 am y me desperté, y todo estaba bien, me pude levantar e ir a la escuela, tener un debate bastante acalorado, ir al banco, y llegar a mi casa sin problema alguno.

Realmente como una persona ansiosa siento que hago una tormenta en un vaso de agua sin antes ponerme a pensar con claridad.
Veamos que tal termina la semana, nos leemos en la siguiente.

-Arantxa

sábado, 19 de marzo de 2016

Concierto!!!

Hace dos días hubo un concierto muy importante aquí en la Ciudad de México de la banda The Rolling Stones, mi papá me llevo de regalo de cumpleaños (aunque mi cumple es en Noviembre), este fue mi primer concierto después de casi 4 años. 
Estaba muy nerviosa, llegó el día y había contingencia ambiental así que estaba preocupada porque no tocaran, o tocaran muy poco, en fin, dieron las 5:30 y quede de verme con mi papá en el metro a las 6:15 estaba tan nerviosa que me temblaban las piernas y sentí que en cualquier momento me iba a caer, mi corazón latía a mil, tuvimos un problema de tráfico así que llegamos un poco más tarde de lo planeado, yo recordaba que eran demasiadas escaleras para subir y con mis piernas temblando estaba preocupada, pero en mi interior me decía a mi misma que yo podía y mi papá me dijo: "Tranquila, aquí estoy", mi papá me invito una cerveza y algo que agradezco mucho es que mi familia va a mi ritmo, total cuando llegamos a nuestros lugares, ya había tocado la banda telonera eran 8:30 y faltaba media hora para que tocaron los Rolling, para mí era muy importante verlos ya que probablemente (¡Ojalá no!) este pueda ser su ultimo concierto en México, y con ellos había empezado mi gusto por los conciertos y el rock, realmente ahora que lo pienso no vi mucha gente joven ya era gente más grande.

Las luces se apagaron y mi corazón latía a mil por hora, empezaron los fuegos artificiales logré pararme de un brinco y empecé a cantar y brincar, la música seguía y yo estaba pendiente de la hora para tomar mi medicación, ¡No me podía permitir estar cansada en ese gran momento! Dieron las diez y junto a esta hora llegaron mis dos canciones favoritas, mi medicación podía esperar unos minutos. Tenía ganas de ir al baño pero estaba muy agitada y mareada por la emoción así que le pedí a mi papá ayudaba para pasar de mi asiento a las escaleras, fui al baño, tome un poco de aire y volví a mi asiento, claro que subí las escaleras con extrema cautela y el chico que estaba a lado de mi me ayudo ya que le comente que estaba mareada.
El concierto acabo a las 11 y minutos, había mucha gente y salimos después de las 12 del recinto, así que ya no había metro para regresar y los taxis no querían traernos a casa así que optamos por buscar algún colectivo que nos acercara a casa.

Logramos encontrar uno y yo estaba tan cansada y me dolían tanto los pies que sentí que no lograría subirme al bus, literal me subí a gatas, pero subí que es lo importante, llegamos a casa hasta las 2 am. Al día siguiente amanecí muy adolorida y con dolor en la garganta, apenas hoy vengo recuperandome, pero realmente valió la pena.

"A veces hacer lo que queremos significa correr riesgos y hacer hasta lo imaginable, puede ser que nos preguntemos si realmente vale la pena, pero hay que tener siempre en cuenta que el que no arriesga no gana"

domingo, 13 de marzo de 2016

Nueva rutina, nuevos desafíos.

Como muchos saben, adaptarse de nuevo al ritmo del mundo es difícil, en lo personal lo más difícil para mi fue levantarse temprano ya que m cuerpo no funcionaba al cien por las mañanas, llevaba tanto tiempo sin tomar transporte publico que la primera vez que lo volví a hacer sola sin mi mamá fue una mezcla de emociones entre ellas el miedo. Miedo a caerme o a lo que la gente iba a decir de mí. 
Conozco mucha gente que no hace cosas por miedo tanto personas "sanas" como gente como yo y me puse a pensar: "¿Por qué la gente tiene que regirse por miedos?"
El miedo puede ser una arma de doble filo, puede ayudarnos a hacer cosas que creíamos que nunca haríamos y puede hacer que nos paralicemos de un momento a otro, esta en nosotros saber si nos quedamos en el "... lo hubiera intentado." o decir "lo intente." En especial nosotros los miastenicos estamos rodeados de miedos que los médicos, la familia o incluso otros compañeros de enfermedad nos inculcan, hubo un tiempo donde no podía salir de mi casa porque empezaba a tener algún ataque de ansiedad donde lo único que pensaba es que todo me iba a hacer daño, recuerdo que en uno de mis cumpleaños acompañar a mi mamá por la cena fue lo más horrible que sentí y no lo disfrute.
El miedo nos hace perdernos de cosas que podemos disfrutar a veces inclusive un viaje por transporte publico puede ser una experiencia divertida.
No tengamos miedo de intentar las cosas, mucha gente me dijo que tatuarme no era bueno y tome el riesgo, muchas personas me decían que el alemán era un idioma difícil y aquí estoy en mi segundo semestre, así que tomen el riesgo de hacer las cosas y disfruten la vida porque solo es una. 

sábado, 5 de marzo de 2016

NUEVO COMIENZO.



Hace ya unos ayeres que no escribo, así que me gustaría volver a presentarme. 

Me llamo Arantxa tengo ya 21 años y 4 como miastenica oficial, hace ya casi un año que no tengo crisis, al inicio de esto iba cada 3 meses al hospital tomé todo lo habido y por haber: Piridostigmina, Azatripina, Micofenolato, Azatriopina de nuevo, nada servía, vaya lleva bastante tiempo que empecé con esto y parece como si hubiera sido ayer, recuerdo claramente esas idas al hospital tratando de no quedarme inconsciente en el auto, desmayandome y despertando varios días después con apoyo ventilatorio, a mi familia diciéndome que aguantara, que yo podía y sobre todo las mil veces que salí gloriosa con moretones de esa pelea ganada contra la que era mi enemiga mortal.

Recuerdo muy bien Noviembre del 2014 cuando mi médico decidió probar un nuevo tratamiento ya que la Inmunoglobulina no servía ya en mí, un nuevo médico llamado Rituximab, un inmunosupresor más fuerte que se supone debía controlar mi Miastenia, al principio tenía miedo pero accedí, unas semanas atrás había enfermado y tome bastante medicamento así que prácticamente no tenía flora intestinal, saliendo del tratamiento me sentí bastante débil, a las tres de la mañana me levante y me sentí tan débil que se me hizo fácil tomar media pastilla de Mestinon, grave error, tuve que hablarle a mi mamá porque no podía respirar bien y estaba muy débil, al final me entere que fue una crisis colinérgica y no tenia flora. Estuve del 24 de Noviembre del 2014 al 5 de Enero del 2015, tuve 3 el apoyo ventilatorio, tomando antidepresivos, prednisona y tomando 90 mg de Mestinon, como se imaginaran me hinche como pelota, pero nunca me había sentido tan bien como en ese momento o eso creía. 

En Abril del 2015 fui a mi segundo pulso de Rituximab todo bien hasta que decidí comer una torta en la calle y me puse muy mal, vomite y tenia dolor estomacal, así que fui de urgencias al hospital ya que de tanto esfuerzo me empece a debilitar, me puse tan ansiosa que tuvieron que sedarme y por ende intubarme aunque solo duro un día, me sentía horrible por volver a ir al hospital, ¿Acaso no era ese el plan del tratamiento? Mantenerme lo más posible alejada del hospital. Total esa vez solo estuve unos días, y desde ese entonces no he vuelto a pisar el hospital de urgencia.

Hace unas semanas fui a mi 4to. pulso de Rituximab, todo salió bastante bien de hecho ahora solo tomo 60mg, puedo estudiar, puedo trabajar, puedo tomar el transporte público, cosa que no hacia en 4 años y lo mejor es que puedo pasar hasta 8 horas sin medicamento. 

Mi última recomendación, si tu eres una persona que sigue inestable nunca pierdas la esperanza recuerda que para ver el arcoiris necesitamos una tormenta, y si eres una persona que esta estable, por favor valora lo que tienes todos los días.
Voy a escribir más seguido por aquí, lo prometo.


-Arantxa.


sábado, 8 de diciembre de 2012

Moments...

Hay días que amanezco mas o menos, en la tarde me recupero y ni yo misma me creo que tengo MG hasta que llega la hora de tomar mi dosis es cuando realmente me doy cuenta que esto nunca se quitara, primero me desanimo un poco, pero después de pensarlo muy bien un rato me doy cuenta que esto es solo una aventura más de la vida, una aventura que es como una montaña rusa, se han subido a una? Cuando la vez por primera vez te da miedo, luego subes y te gusta, cuando bajas te da miedo, cierras los ojos pero sigues arriba de ella, no puedes bajarte, solo te queda tolerarlo e inclusive disfrutarlo, no hay nada mejor que estar a lado de alguien que te apoye sea tu mamá, papá, novia, novio, esposo, el chiste es saber disfrutar la vida incluso con estos altibajos que siempre tenemos, buen fin de semana :D

viernes, 16 de noviembre de 2012

Mi cumpleaños

Paso mucho tiempo desde el último post, lo sé, pero quería dejarlo para esta semana tan importante en mi vida.
Justamente hace dos días (14 de Noviembre) fue mi cumpleaños número 18, para todos los que han tenido crisis y en mi caso que muchas veces le dijeron a mis papás que ya no despertaría o sea en pocas palabras les dijeron que me moriría. Llevó dos años diagnosticada, dos años que fueron muy pesados y difíciles, el año pasado no pude celebrar mi cumpleaños como se debía porque estaba en el hospital y aunque me dejaron salir para festejarlo en casa, había un ambiente de estrés que rodeaba a toda mi familia. Pero este año fue muy distinto: Sin ninguna crisis, ni una visita de urgencias al hospital (sólo aquella vez que me queme el ojo con yeso tratando de hacer una máscara), realmente puedo decir que la operación funciono bastante, sólo voy por medicamento e ido dos veces a mis revisiones en las cuales el doctor me dijo que todo iba muy bien y que el solo notaba un poco de fatiga en la vista y que esperábamos más resultados y solo hubo una vez en todo el año que tuve una gripa muy inerte en la que en verdad tuve miedo de ir a parar al hospital por la tos y el cansancio que tenía, eso en cuanto a la miastenia.
Independientemente de eso tengo que presumir que aquí en México los 18 años es mayoría de edad, o sea que ya soy adulta, desde hace dos días. Otra cosa que puedo presumir es que en dos semanas tengo cita para ir a sacar mi credencial de elector (con la que votare podré entrar a bares y antros😜)
Lo que más me gusto de mi cumpleaños fue que el primero en felicitarme fue mi hermanito segundo por mi hermana, ese día no fuí a la escuela decidí quedarme en mi casa con mis hermanos, le pedí a mi mamá que me preparara hamburguesas y que invitáramos a mis abuelos, en la noche llegaron mis abuelos y me trajeron un pastel de chocolate blanco, ellos como anteriormente lo dije me regalaron mi boleto del concierto de Lady Gaga, cenamos y mis abuelos tenían que irse temprano porque mi tía tenía una exposición al día siguiente, cuando estuvimos ya solos mis papás y mi hermana me dieron mis regalos; mi hermana había escuchado días atrás que comente que mis audífonos ya no servían,así que ella me regaló unos nuevos, mis papás me regalaron una iPad y al día siguiente mi tíos me hablaron para que nos pusiéramos de acuerdo en que me regalarían y cuando iríamos por ello, aún nose que pedirles...

En cuanto a lo emocional estoy muy bien, tranquila, feliz, y bastante complacida con mi vida.

Recuerden con lo que piensen de este blog es su opinión y se respeta.

lunes, 5 de noviembre de 2012

Paranoias y miedos.

A veces me vencen mis paranoias y eso es lo que son, porque me siento bien y me invade ese temor, algunas de ellas serían: el miedo a caerme, el miedo a no poder hablar bien, que de la nada no pueda respirar, incluso a envejecer, el miedo a voltear y que la gente me vea raro o se compadezca, incluso mis paranoias a que tengo una inocente gripa y ya me estoy muriendo, o mi paranoia a no poder levantarme de los sillones, mi paranoia a atragantarme, el miedo a salir a la calle pero son cosas que debo aprender a sobrellevar debo enfrentarme todos los días a los desafíos que la vida me ponga, no debo de deprimirme y sobretodo con una sonrisa...